Kanamaya "dur" demek için geliyorlar!

4.000'e yakın biliminsanı 1-5 Haziran tarihlerinde Lütfi Kırdar Kongre Merkezi'nde yapılacak dünyanın en büyük hemofili kongresi için Türkiye' ye geliyor.

Türkiye Hemofili Derneği'nin ev sahipliğinde ülkemizde yapılacak bu kongre Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) ile birlikte düzenlenmektedir. Hemofili hasta ve yakınlarının da büyük ilgi gösterdikleri kongreye bir baba Romanya'dan bisikletle pedal çevirerek katılacaktır. Romanyalı baba Laszlo Kıss hemofili hastalığına tüm dünyanın ilgisini çekmek üzere hemofili hastası oğlu için yapacağı bu yolculuğunu basın toplantısında sizlerle paylaşacaktır.

3 Haziran 2008 Salı günü Türk ve yabancı konuşmacıların katılacağı kongre basın toplantısı İstanbul Lütfi Kırdar Kongre Merkezi Rumeli Sergi Salonu'nda gerçekleşecektir.

KONUŞMACILAR ve KONUŞMA İÇERİKLERİ:

• Prof. Dr. Bülent Zülfikar (Türkiye Hemofili Der. BÅŸk. / 28. Dünya Hemofili Kongresi BaÅŸkanı)
o KonuÅŸma içeriÄŸi: Kongre hakkında genel bilgi, hemofili hastalığı hakkında genel bilgiler ve tedavide son geliÅŸmeler.
• WFH Temsilcisi
o KonuÅŸma içeriÄŸi: Kongre hakkında bilgi ve dünyada hemofili ile ilgili son geliÅŸmeler, dünya verileri ile hemofili.
• Dr. Mahmut Tokaç (T.C. SaÄŸlık Bakanlığı Ä°laç ve Ecz Gen. Müd.)
o KonuÅŸma içeriÄŸi: Türkiye verileri ile hemofili.
• Fatma Bali (Hemofili hastası bir oÄŸlu olan anne.)
o KonuÅŸma içeriÄŸi: OÄŸlunun hastalığını öğrendiÄŸi ilk andan bugüne yaÅŸadıklarını paylaÅŸacaktır. (OÄŸlu da toplantıya katılacaktır.)
• Laszlo Kiss (Hemofili hastası bir oÄŸlu olan Romanyalı bir baba.)
o KonuÅŸma içeriÄŸi: OÄŸlunun hastalığını öğrendiÄŸi ilk andan bugüne yaÅŸadıklarını paylaÅŸacaktır. Romanya – Ä°stanbul arası bisiklet turu ve oÄŸlunun fotoÄŸraflarını basınla paylaÅŸacaktır. (Laszlo Kiss 27 Mayıs 2008 Salı günü Kırklareli' nden Türkiye' ye bisikletle giriÅŸ yapacak olup 31 Mayıs 2008 Cumartesi günü Ä°stanbul' a ulaÅŸacaktır.)
• Kongreden baÅŸlıklar:
o Hemofilik artropatide hücresel tedaviler(hemofiliye baÄŸlı olarak geliÅŸen eklem hasarlarında kıkırdak hücreleri ile tedavi)
o Hemofili hastalarındaki karaciÄŸer enfeksiyonları nasıl tedavi edilmeli?
o Kalıtsal bir hastalık olan hemofilide gen tedavisinde neredeyiz?
o Doku kanaması ve yara iyileÅŸmesinde deneysel modeller
o Hemofilili taşıyıcılar ve bebeklere nasıl davranılmalı?
o Hemofili laboratuarında ne yenilikler var?

Bilgi:
Hemofili

Hemofili kalıtsal olarak nesilden nesile geçen ve sadece erkeklerde görülen ciddi bir kan hastalığıdır. Kanın pıhtılaşması için gerekli faktörlerden biri eksik olduğu zaman pıhtılaşma mekanizması bozulur ve durdurulamayan kanamalar meydana gelir. Hemofili ömür boyu devam eden bir hastalıktır ve bulaşıcı değildir. Bu hastaların pıhtılaşma fonksiyonları bozuk olduğundan kanamaları çok zor durmaktadır.

Kadınlar ancak taşıyıcı olabilir ve taşıyıcı olan bir annenin erkek çocuğuna %50 oranında hemofili hastalığını geçirme olasılığı vardır.

İyi tedavi edilemeyen hastalar kalıcı eklem sakatlıkları nedeniyle "engelli" bireyler haline gelebilirler. Engelli sayısının artmaması için faktör tedavileri uygulanmalıdır. Hemofili hastalarının deneyimli kan hastalıkları uzmanlarınca takip edilmesi gerekmektedir. Ayrıca hemofili hastaları, hastalığı konusunda bilgi sahibi olmalıdır. Tedavide başarılı sonuç alınması için, kanama olduğunda tedaviye erken başlanması önemlidir.

Bilgi için: Şulecan Dalbudak Toközlü 0532 731 04 64 (sulecan@artideger.org)
Aysun ErdoÄŸan 0535 924 72 25 (aysun@artideger.org)