Mynet Özel'in bu haftaki konuğu İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası Başkanı Prof. Dr. Mahmut Çarin. Çarin'le Türkiye'deki Kemik İliği Bankası'nın çalışmalarını, sorunları ve ihtiyaçlarını konuştuk.
Öncelikle Kemik İliği Bankası hakkında sizden bilgi alabilir miyim?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: İstanbul Üniversitesi, İstanbul Tıp Fakültesi'ne bağlı olarak 1998'de yaklaşık 400 verici ile hizmet vermeye başlayan Kemik İliği Bankası'nın 2004 yılı itibariyle verici sayısı 26 bin civarındadır.
İ.Ü. Kemik İliği Bankası, 1999'dan beri BMDW (Bone Marrow Donor Worldwide-Dünya Kemik İliği Bankası) üyesidir. Dünya Kemik İliği Bankası 39 ülkeden 53 ayrı Kemik İliği Bankası ve 36 Kordon Kanı Bankası'na kayıtlı 9 milyon 122 bin 656 gönüllü vericiden oluşan büyük bir havuzdur. Bu havuzun üyesi olması sıfatıyla İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası hastalarına uygun verici bulabilmek için yararlanabilmekte ve kendi kayıtlarında bulunan vericileri bu havuza dahil ederek dünyada kemik iliği nakli bekleyen hastalar için bir umut ışığı olma görevini sürdürmektedir.
Kemik İliği nakli nedir?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: Görevini yapmayan kemik iliği yerine, doku grubu uygun sağlıklı bir kişiden alınan iliğin nakledilmesidir. Normal bir kan bağışı gibi koldan alınan kan özel cihazlarla filtre edilerek kemik iliği hücreleri toplanır ve yine kan transfüzyonu gibi hastaya steril şartlarda damardan infüzyon yoluyla verilir. 2-3 hafta içinde nakil edilen kemik iliği hastada sağlıklı hücreler üretmeye başlar.
Hangi hastalara kemik iliği nakli gerekmektedir?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: Başta değişik lösemi türleri, değişik anemiler (Aplastik anemi, Akdeniz anemisi, Talasemiler), immüm yetmezlik sendromu, ağır radyasyon zehirlenmesi, bazı metabolik hastalıklar kemik iliği nakli ile tedavi edilebilen hastalıklar arasında sayılmaktadır.
Hematologlar Lösemi hastalarına ya kendi iliğini dondurup veriyorlar veya kardeşleri varsa onlardan veriyorlar. O da yoksa dışarıdaki vericilerden alınıyor. Böbrek hastası diyalize giriyor, ya canlı böbrek ya da kadavradan bağış bekliyor. Karaciğer hastaları ya canlı ya da kadavra bekliyor. Kalp sadece kadavra bekliyor.
Lösemi hastasının ise 3 ayrı şansı var. Kendi kemik iliği, yakınlarının kemik iliği ve dışarıdan olmak üzere 3 alternatifi var. En azından bu alternatiflerin kullanılması gerekir. Dünya çapında 9 milyon verici var.
Uygun kemik iliği bulma şansı nedir?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: Ortalama olarak bir hasta için uygun kemik iliği bulma şansı 20 binde 1 ile 60 binde 1 olarak hesaplanmaktadır. Kemik iliği bankasındaki verici sayısının arttırılması ile bu şansın yükseltilmesi hedeflenmektedir. Bir hastaya uygun dokulu verici bulma olasılığı genetik yakınlık nedeniyle en yüksek ithimalle kendi milletinden bulunabilmektedir. Bu nedenle ülkesel ve bölgesel bazda oluşturulan kemik iliği bankalarının önemi büyüktür.
Nasıl verici olunur?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: 18 ile 55 yaş arasında Hepatit, AIDS ve kalp rahatsızlığı bulunmayan ve bir hayat kurtarma bilinci olan kişiler imzaladıkları rıza formu ve küçük bir tüp kan vererek verici olabilmektedir.
Kemik iliği bankası vericilerinden biri olabilmek için İstanbul Tıp Fakültesi'nde bulunan merkeze gelmek zorunlu değildir. Verici olmak isteyen kişiler kendi yerleşim birimlerindeki en küçük sağlık merkezine giderek Kemik İliği Bankası yetkililerinin yollayacağı 5 ml'lik tüpe kanlarını aldırabilmekte ve verici olabilmektedir. Rıza formu ve kan örneği bir kurye ile vericinin adresinden aldırılmaktadır.
Çeşitli testlerden geçirildikten sonra doku tipleri belirlenen kanlar ve vericinin kişisel bilgileri ayrı bilgi havuzlarında bilgisayar ortamına yüklemektedir. Vericilerin kişisel bilgileri ve doku grupları Kemik İliği Bankası dışında hiç kimseye verilmemektedir.
Türkiye'den veya dünyadan kemik iliği nakli bekleyen bir hastaya doku grupları uyduğu takdirde verici, Kemik İliği Bankası yetkililerince aranmakta öncelikle konu ile ilgili bilgilendirilmektedir. Vericinin tekrar onayı alındıktan sonra ileri testler yapılmak için Kemik İliği Bankası'na davet edilmektedir. Bütün bu analizleri takiben komple bir check-up yapılan verici, kemik iliği nakline engel teşkil edecek bir hastalığı yoksa kemik iliği nakli hazırlıkları yapılmaktadır.
Kemik iliği vermenin kişinin sağlığı açısından bir zararı var mıdır?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: Kemik iliği bağışlamak isteyenlerin en büyük tereddütleri kendi sağlıklarına bir zarar gelebileceği endişesinden kaynaklanmaktadır. Ancak dünyada senede 7-8 bini, aile dışı olmak üzere on binlerce kemik iliği nakli gerçekleştirilmesine rağmen vericiye zarar veren ciddi bir sorunla bugüne kadar karşılaşılmamıştır. Yalnızca vericide nakil sonrası birkaç gün süren sırt ağrısı veya gribal durum gözlemlenebilmektedir.
Bir testin maliyeti ne kadar?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: Prof. Dr. Mahmut Çarin: 50 Euro civarında. 80 milyon lira kadar.
Bu da hayli büyük bir miktar. Testler için de finansal destek gerekiyor değil mi?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: Birileri para vermeli. Biz şu anda Dünya Kemik İliği Bankası sayesinde Almanlardan 2500 test yardımı aldık. Bu yardımla bu yıl 2500 test yapmaya çalışıyoruz. Bu para bitince, yurt içinde birçok yere müracatımız oldu. Bize destek vermek isteyenler var. Ama mutlaka bunun bir yerden finansmanı şart.
Örneğin bir hasta için 10 tane verici çıkıyor. 10 tanesi de İstanbul dışında yaşıyor. Bunların İstanbul dışından kanlarının alınması, yurt içi kargo ve TNT ile gelmesi de bize bir masraf. Vericilerin büyük bölümü akşam saatlerinde evlerinde oluyor. Bizim vericileri arayabilmemiz için saat 17'den sonra belli bir grubu part-time çalıştırıp, telefon ettirmem lazım. Telefon maliyet, çalışan maliyet. Bunların bir şekilde karşılanması lazım. Şimdiye kadar dışarıdan aldığımız destekle ayakta kaldık, 2004 yılının sonunda bu destek de bitiyor.
Fakültenin böyle bir fonu yok. Bakanlığın böyle bir fonu yok. Biz bunu vakfın iktisadi işletmesi haline getirdik ki, daha serbest olsun diye. Çünkü, devlet bir telefon parasını ödetmiyor, kargo parasını ödetmiyor. Peki ne yapacağız? Dolayısıyla bir yerden bir çözüm olması lazım. Bu çözümler de son çıkan yasaya göre hastadan para alma şansımız yok. Ancak kendi yakın çevremizdeki arkadaşlarımızın bağışlarıyla ayakta kalıyoruz. Yani taşıma suyla değirmen dönüyor. Ama bu adam gibi dönmeli. Bunun için de birtakım rakamlar olmalı. Bu rakamlar 50 bin-60 binde bir kişiye verici çıktığını kabul edersek, senin elinde 10 binlik bir rakam olursa, senede 4 tane verici bulsan bankaya 100 bin dolar girecek. 100 bin dolarlık test yapma imkanımız olacak. 100 bin doların karşılığı nereden baksan, 20 bin test yapar. Bankayı 20 bin daha arttırabiliriz. Gelecek sene yine aynı yatırımları yapacaksın. Bu böyle dönecek. Burada kimsenin parayla pulla alakası yok. Çünkü para kimsenin eline geçmiyor.
Önemli olan parayı bulabilmek mi, donörü bulabilmek mi?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: Her ikisi de. Verici bulmak bir sorun. Bizim elimizde 2500 testlik bir malzeme var. 3 bin kişinin geldiğini kabul edersek, 500 kişinin testi için ayrı bir finansman bulmak zorunda kalacağız. Bu ne demek? Hem verici bulacaksın, hem de finansman. Her ikisi bir arada olmalı.
Bugüne kadar Türkiye'de kaç kişiye kemik iliği nakli yapıldı?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: İ.Ü. İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası'na yurt içi ve yurt dışından toplam 829 hasta başvuruda bulunmuş olup, bugün için acil olarak kemik iliği nakli bekleyen 500'ün üzerinde hastaya uygun dokulu verici aranmaya devam edilmektedir. Biz 2000 yılından bu yana 6 nakil yaptık. 3 tane daha hazırlıyoruz. 2 tane dışarıya verdik. Toplam 11. Netice de dönüyor. 26 bin de bu böyle dönüyor. 200 bin olsa çok daha fazla dönecek.
Dünyada ve Türkiye'de kemik iliği bankası karşılaştırması yapılırsa nasıl bir tablo ortaya çıkar?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: İ.Ü. Kemik İliği Bankası'na kayıtlı 26 bin verici sayısı diğer ülkelerle kıyaslandığında çok yetersizdir. Örneğin 500 bin nüfuslu Güney Kıbrıs'ta 100 binin üzerinde kemik iliği vericisi bulunmaktadır. Bu rakam her 5 kişiden 1'inin Kemik İliği Bankası'na üye olduğu anlamına gelmektedir. ABD'de bu sayı 3 milyonda 5 bin, Almanya'da 1 milyonda 800 bindir. Türkiye için öngörülen sayı 100 bin kadardır.
Almanların bankasının 1 milyon üyesi var. Her ay 70 hastaya kemik iliği nakli yapıyorlar. Bu ne demek oluyor? Her yıl 70 bin çarpı 25 bin dolar giriyor ve bu parayla yeni testler yapıyorlar.
Lösemi hastalığının ve kemik iliği nakline ihtiyaç duyan diğer tüm hastalıkların büyük bir hızla arttığı göz önüne alınırsa, bu hastalıklarla savaşan Türk hastalara yardım şansımız çok sınırlı kalmaktadır. Çünkü üye sayımızı arttırmamız gerekir. Ama şu an itibariyle biz iyi bir üye değiliz. Üyesi sayısının artması için hem vericiye hem de malzeme alacak bağışa, paraya ihtiyaç var. para vermesinler, malzeme de alınsa da bizim için yeterlidir.
Kemik İliği naklinin maliyeti nedir?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: Kemik iliği naklinin masrafları ülkeye göre değişmektedir. Türkiye'de 10-30 bin Euro arasında tutan nakil işlemleri yurt dışında 120-150 bin Euro'ya kadar yükselmektedir. Bir Türk hastaya yurt dışında uygun dokulu ilik bulunması ve naklinin gerçekleştirilmesi halinde 10 katı daha fazla para harcanmak zorunda kalıyor. Bu Türkiye için önemli bir gelir kaybına neden oluyor.
Tüm dünyada kemik iliği bankaları verici sayılarını hızla arttırırken, Türkiye'de bağış olayına çok fazla ilgi gösterilmemesi ve Kemik İliği Bankası'nın yaşadığı maddi sıkıntılar verici sayısının arttırılması önündeki en büyük engellerdir.
2004 Ekim ayında ABD'de Minneapolis'te yapılan Dünya Kemik İliği Bankaları toplantısında İ.Ü. İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası'nın bu yıl için istenilen 2500 yeni gönüllü vericiyi bulamaması halinde uluslararası faaliyetlerinin askıya alınacağı bildirilmiştir. Bu karar, şu an için aile dışı kemik iliği bekleyen 400 üzerinde Türk hasta ve 900 diğer ülkelerde yaşayan Türk ve yabancı hastaları bir bakıma kaderleriyle başbaşa bıracaktır.
Yılda ne kadar yeni donör ve malzeye ihtiyaç var?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: 2500 vericinin testlerinin yapılabilmesi için 20 bin Euro'ya ihtiyaç var. 20 bin Euro da 40 milyar liraya yakın bir para. Türkiye'de bir tane kemik iliği nakli yapılırsa 50 bin dolara mal oluyor. Bu hastayı yurt dışına yollarsan 400 bin ile 1 milyon dolar arasında maliyeti oluyor. Şimdi sen bir hastaya sarfedeceğin parayı kemik iliği bankasına aktarabilsen... Sağlık Bakanlığı da zaten yapamıyor, tahsilat problemi var.
Bizim yaptığımız nakillerde parayı kurumlar veriyor. Bunda da sıkıntılar var. Yurt dışından kemik iliği getirdiğin zaman SSK ve Emekli Sandığı'nın mevzuatı gereği dışarıya böyle bir para ödeme yok. Ama dışarıya bir hastayı yollayıp 400 bin doları ödüyor. 25 bin dolar kemik iliği nakli için kemik iliğinin kendisine ödemiyor. Bakanla konuştuk. Bunu da fiyat tarifesine koyduruyor. Umarım 2005'te bu da olacak.
Türkiye'de Kemik İliği Bankası'nın imajında Babuna olaylarında zedelenme oldu. Bu zedelenmenin etkilerini giderebildiniz mi?
Prof. Dr. Mahmut Çarin: Maaselef oldu ama genede bu 26 bin rakamı o günlerden kaldı.
O dönemde alınan kanlar Amerika'ya test için gitti. Bu kanların sonuçları geri döndü mü?
