---
title: "Kelebek hastası çocuklar için etkinlik düzenlendi"
date: "2018-06-02 01:40:13"
author: "AA"
tags: "Güncel", "kelebek hastalığı", "Fulden Uras"
canonical_url: "https://haber.mynet.com/kelebek-hastasi-cocuklar-icin-etkinlik-duzenlendi-110104163976"
original_url: "https://haber.mynet.com/kelebek-hastasi-cocuklar-icin-etkinlik-duzenlendi-110104163976"
---
# Kelebek hastası çocuklar için etkinlik düzenlendi
İSTANBUL (AA) - Hayaller Gerçek Olsa Derneği tarafından kelebek hastası çocuklar yararına etkinlik düzenlendi.
Ataşehir'de bir otelde gerçekleştirilen etkinliğe Türkiye'nin birçok ilinden 100 kelebek hastası çocuk katıldı.
Hayaller Gerçek Olsa Derneği Kurucusu Fulden Uras, AA muhabirine yaptığı açıklamada, 1 Haziran'ın "Kelebek Bayramı" olarak kutlandığını belirtti.
Uras, dernekte şu an 408 kelebek hastası çocuk bulunduğunu bildirdi. Hastalık sürecinde kullanılan medikal malzemelerin masraflı olduğunu vurgulayan Uras, bu süreçte kelebek hastası çocuk ve ailelerine, devletin karşılamadığı medikal malzemeleri yolladıklarını, çocukların bilgisayar ve telefon hayallerini de gerçekleştirdiklerini söyledi.
Gelişen teknoloji sayesinde artık mesafelerin bir öneminin kalmadığını dile getiren Uras, kelebek hastası çocuklar ve aileleriyle sürekli iletişim halinde olduklarını vurguladı.
Şarkıcı Yaşar İpek'in sahne aldığı etkinliğe, Seren Serengil, Yeşim Salkım, Derya Uluğ, Selin Ciğerci, Berdan Mardini ve Pınar Dilşeker de katıldı. Uras, derneğe katkılarından dolayı sanatçılara plaket verdi.
"Kelebeğin Rüyası" adlı elmas yüzüğün açık arttırmada satıldığı etkinlikte, elde edilen tüm gelirle çocukların ihtiyaç duyduğu sargı bezi, krem, iğne ucu gibi medikal malzemeler ile klima ve bilgisayar alınması amaçlanıyor.
\- "Bu etkinlik beni ve arkadaşlarımı mutlu etti"
Etkinliğe katılan kelebek hastası 14 yaşındaki Dilan Kişmir, hastalığı sebebiyle vücutlarının en ufak bir çarpmada yara aldığını ve bu nedenle fazla dışarı çıkamadıklarını belirterek, "Bütün gün evdeyiz. Evde olduğumuz zaman canımız sıkılıyor. Canımızın sıkılmaması için telefon ve bilgisayarla vakit geçiriyoruz. Bu etkinlik beni ve kelebek arkadaşlarımı çok mutlu etti, bir farkındalık yarattı. Herkes bizi tanımaya ve yardım etmeye çalışıyor." dedi.
Kelebek hastası 15 yaşındaki Abbas Durak'ın babası Murat Durak ise hastalığı öğrenme aşamalarının zorlu geçtiğini, bu süreci yaşayarak deneyimlediklerini belirtti. Hayaller Gerçek Olsa Derneği'ni ve diğer kelebek hastası çocuklar ile ailelerini sosyal medya aracılığıyla tanıdıklarını ifade eden Durak, "Kelebek hastalığı bulaşıcı bir hastalık değil, yalnızca deri yetmezliğinden kaynaklanan bir durum. Bizler de bunun bilinmesi ve bu konuda bir farkındalık oluşması amacıyla etkinliğe katıldık." ifadelerini kullandı.
