---
title: "\"Nadir görülen hastalıklar\"la ilgili araştırma komisyonu toplandı"
date: "2019-06-26 15:42:11"
author: "AA"
tags: "Politika", "als"
canonical_url: "https://haber.mynet.com/nadir-gorulen-hastaliklarla-ilgili-arastirma-komisyonu-toplandi-110105529584"
original_url: "https://haber.mynet.com/nadir-gorulen-hastaliklarla-ilgili-arastirma-komisyonu-toplandi-110105529584"
---
# "Nadir görülen hastalıklar"la ilgili araştırma komisyonu toplandı
Türk Tabipleri Birliği (TTB) Uzmanlık Dernekleri Eşgüdüm Kurulu Yürütme Kurulu Üyesi Prof. Dr. Ersin Yarış, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları için geri ödeme kapsamına alınan ilaca ilişkin "1500 civarında olduğu söylenen Tip 1 hastalarında ilacın yıllık maliyeti 5 milyar lirayı geçiyor. Sağlık Bakanlığı sonuçları açıklamıyor. Sağ kalım oranlarını, elde edilen sonuçları da bilmiyoruz." dedi.
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), SMA, Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri, Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırma Komisyonu, AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan başkanlığında toplandı.
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Daire Başkanı Hulusi Armağan Yıldırım, toplam 7 bin engelli bireye yatılı bakım hizmeti sunduklarını, öte yandan ev konseptinde hizmet veren 38 Engelsiz Yaşam Merkezi'ni hayata geçirdiklerini söyledi.
Yıldırım, "ev tipi sosyal hizmet birimi" olarak tanımlanan Umut Evleri sayesinde engellilerin sosyalleşmesinin arttığına işaret ederek, bu hizmet çeşidini yaygınlaştırmayı hedeflediklerini anlattı.
Türkiye genelinde 2006 yılından bu yana açılan 251 Özel Bakım Merkezi'nde 18 bin 722 engelli bireye bakım hizmeti sunduklarını kaydeden Yıldırım, "Aileler, engelli bireyleri Kurum bakımına vermek istemiyor, bakamayacak hale geldiği son raddede engelliyi Kurum bakımına terk ediyor. 2006'dan bu yana evde bakım ücreti ödediğimiz engelli sayısı 515 bini geçti. Bu rakamın yaklaşık 700 bin engelli bireyde duracağını tahmin ediyoruz." diye konuştu.
AK Parti Uşak Milletvekili İsmail Güneş, engelli bireylere bakan ailelerin sosyal güvenlik şemsiyesi altına alınmasının doğru olacağını belirterek, "515 bin engellinin ailelerinin kaçının sosyal güvenliğe kayıtlı olmadığının tespit edilmesi gerekiyor. Sosyal Güvenlik Kurumu ile bunu görüşebiliriz." dedi.
AK Parti Hatay Milletvekili Hacı Bayram Türkoğlu ise engelli bireylerin bakımı için ailelere ödenen tutarın artırılması ve sağlık kurullarının engelli raporlarının hastanın durumuna uygun olarak verilmesi gerektiğini söyledi.
Komisyon Başkanı Demircan'ın nadir hastalıklar konusunda Bakanlıkta bir birim bulunup bulunmadığı sorusuna karşılık Yıldırım, böyle bir birim bulunmadığını yanıtını verdi.
\- "Türkiye 75 bin avroya satın alıyor"
TTB Uzmanlık Dernekleri Eşgüdüm Kurulu Yürütme Kurulu Üyesi Prof. Dr. Yarış, Ar-Ge'ye en çok parayı ilaç sanayinin ayırdığını, ilaç sektörünün, cirosunun yüzde 20'sini Ar-Ge harcamalarına aktardığını kaydetti.
Kimyasal bir maddenin ilaç haline gelmesinin en az 10 yılda ve 500 milyon dolar maliyetle gerçekleşebildiğini bildiren Yarış, bu nedenle nadir görülen hastalıkların tedavisinde kullanılabilecek bir ilacın, çok yüksek fiyatlarla sunulabildiğine dikkati çekti.
Fizyopatolojisi bilinmeyen nadir hastalıklar için ilaç geliştirilmesinin fal açmak gibi olduğunu belirten Yarış, Türkiye'de SMA hastalarına ücretsiz ilaç dağıtıldığını anımsattı.
Yarış, "Aracı yerli bir firma, rapor alan hastalara, ilacı hastanelerde elden teslim edip uyguluyor. Başlangıçta Tip 1 kapsama alınmışken, tam yerel seçimlere girerken Tip 2'ler de bu kapsama alındı. İşin sağlık boyutu var ama çok ciddi siyasi boyutu da var. Yüzlerce hastaya ilaç verildi. Sonuçlarını ya da ara sonuçlarını hala bilmiyoruz." ifadelerini kullandı.
Komisyon Başkanı Demircan, Yarış'ın sözleri üzerine "Bunların bilgileri Bakanlıkta var, zaten Bakanlıktaki bir heyetten geçiyor. Bunların paylaşılması gerekiyor." dedi.
Ersin Yarış, uluslararası kaynaklara göre bu ilacın, "kozmetik, gıda ve ilaç sektöründe kullanılan küçük şişe" olarak tanımlanabilen flakon fiyatının 90 bin avro olduğunu belirterek, söz konusu ilacı Türkiye'nin 75 bin avroya satın aldığını duyduklarını, Sağlık Bakanlığının bu konuda firma ile yaptığı sözleşme konusunda bilgi vermediğini savundu. Prof. Dr. Yarış, sözlerini şöyle sürdürdü:
"1500 civarında olduğu söylenen Tip 1 hastalarında ilacın yıllık maliyeti 5 milyar lirayı geçiyor. SGK tüm ülke için 2018 yılında ilaç geri ödemesi için 25 milyar lira ayırdı. Sağlık Bakanlığı sonuçları açıklamıyor. Sağ kalım oranlarını, elde edilen sonuçları da bilmiyoruz. Bu ilaç dünyada ruhsat almıştır ancak klinik çalışma yapılması gerekiyordu. Biz adamlara para kazandırarak klinik çalışma yaptık. Bunu geri ödeme kapsamına almış bir tane ülke yok. Bu ilaçlar klinik çalışma bağlamına oturtulsaydı Türkiye bu parayı ödemezdi."
\- "Sanki siyasi parti temsilcisi gibi..."
AK Parti Uşak Milletvekili İsmail Güneş, Yarış'ın eleştirilerini doğru bulmadığını belirterek, şunları kaydetti:
"Bu kaynaklar bizim ama hastalar da bizim hastalarımız. Ne kadar para harcadığımıza hiç bakmadık. Olayı siyasi boyut üzerinden dile getirmenizi yadırgadık. İlaçları hekimler yazıyor. Hastalar bir umutla bekliyor. Bu olayı siyasi olarak gündeme getirmenize üzüldüm. İlaç üzerinde haklı olabilirsiniz ayrıca tartışabiliriz ama tabipleri temsil eden bir kurumun, sağlık politikalarına, bu hastalarla ilgili geleceğe yönelik umut vermeniz lazım. Sizleri sanki bir siyasi partinin temsilcisi gibi gördüm."
TTB Merkez Konseyi üyesi Prof. Dr. Gülriz Erişgen de konuşmasında, TTB'nin bu konuları görüşmek için Sağlık Bakanlığı döneminde Ahmet Demircan'dan ve şimdiki bakandan randevu istediğini ancak taleplerinin kabul edilmediğini söyledi.
Erişgen, şöyle devam etti:
"Bunların hiçbirisi siyaset değildir, alanda çalışan hocaların görüşüdür. Yanlışlar da olabilir. Kimse bir çocuğun bir ilaca ulaşmasının önüne engel koymak için konuşmuyor. Kesin tedavisi olmayan hastalıkta kullanılacak ilacın, ilaç olarak henüz aşamaları tamamlamadığı için çıkacak sonuçlardan bilgilenmek istiyor. Her bilgiyi mahkemelere başvurarak almak zorunda kalmayalım. Sağlık Bakanlığı açıklasın sonuçları. Parası da verilmiş klinik çalışma yapılmış, olumlu sonuçlar alındıysa 'Bundan sonra devam edilsin.' desin."
Komisyon Başkanı Demircan, Gülriz Erişgen'in iddiasının doğru olmadığını, Bakanlık yaptığı dönemde TTB heyetiyle görüştüğünü kaydetti.
\- "Hastalık yoktur, hasta vardır"
Türk Nöroloji Derneği adına sunum yapan Prof. Dr. Hilmi Uysal, nadir hastalıkların yüzde 50'sinin erişkin yaşlarda görüldüğüne dikkati çekti.
Türkiye genelinde bu hastalıklara ilişkin uzman sayısının 76 olduğuna işaret eden Uysal, bu sayının artırılması gerektiğini vurguladı.
Hastalığın değil, hastanın durumuna göre karar verilmesi gerektiğinin altını çizen Uysal, "Hastalık yoktur, hasta vardır. Yaşamsal cihaz ve araç gereçlerin hastalara sağlanması yaşamsaldır. Nadir hastalıklar için seçilecek politika, palyatif evde yoğun bakımı güçlendirmelidir. Türkiye'de evde bakım hizmeti verilen engelliler için acil eylem planı gerekiyor." diye konuştu.
Akraba evliliklerinin, bu nadir hastalıkları artırdığını, bu konuda bilinçlendirme çalışmaları yapılması gerektiğini de vurgulayan Uysal, ALS için 1993 yılından bu yana kullanılan ve hastalığın ilerleme sürecini yavaşlattığı konusunda bilgiler bulunan "Riluzole" isimli ilacın bulunamadığını da belirtti.
