---
title: "\"Nadir görülen hastalıklar\"la ilgili araştırma komisyonu toplandı"
date: "2019-07-17 18:28:16"
author: "AA"
tags: "Politika", "als"
canonical_url: "https://haber.mynet.com/nadir-gorulen-hastaliklarla-ilgili-arastirma-komisyonu-toplandi-110105623959"
original_url: "https://haber.mynet.com/nadir-gorulen-hastaliklarla-ilgili-arastirma-komisyonu-toplandi-110105623959"
---
# "Nadir görülen hastalıklar"la ilgili araştırma komisyonu toplandı
TBMM (AA) - Türkiye İş Kurumu (İŞKUR) Genel Müdür Yardımcısı Bekir Aktürk, kuruma kayıtlı 80 bin engelli işsiz bulunduğunu belirtti.
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), SMA, Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri, Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırma Komisyonu, AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan başkanlığında toplandı.
İŞKUR Genel Müdür Yardımcısı Aktürk, 10 yılda, kas iskelet sistemi nedeniyle engelli durumunda olan toplam 63 bin 246 vatandaşın işe yerleştirilmesine aracılık ettiklerini bildirdi.
Engelli vatandaşlara yönelik bireysel danışmanlık hizmeti sunduklarını anlatan Aktürk, bir istihdam modeli olarak engellilere yönelik Engelli İş Koçluğu Projesi'ni uyguladıklarını söyledi.
Bunun destekli istihdam modeli olduğuna dikkati çeken Aktürk, engelli bireylerin istihdama geçişleri, kalışları ve bu istihdamın sürdürülebilir olması için bu projenin uygulandığını dile getirdi. Aktürk, programın 8 ilde uygulandığını ancak 81 ile yaygınlaştırılmasının hedeflendiğini vurguladı.
Aktürk, İş Kulüpleri Projesi'nin kadınlar, gençler, uzun süreli işsizler, engelli vatandaşlar, madde bağımlıları ve Romanlar'a yönelik olduğunu ve bu projenin de 34 pilot ilde 40 noktada yürütüldüğünü aktardı.
İŞKUR'un engellilere yönelik desteklerinin duyurulması için kamu spotu hazırlanmasına yönelik çalışmalarının sürdüğünü söyleyen Aktürk, engelli projelerinden yüzde 40 ve üzeri engeli olanların yararlandığının altını çizdi.
İşsiz engelli verilerine ilişkin bir soruya karşılık da Aktürk, "Şu anda 80 bin kayıtlı engelli işsiz var." diye konuştu.
\- "Türkiye, yetim ilaçlara erişimde iyi durumda"
TRT Genel Müdür Müşaviri Ahmet Muhsin Yıldırım ise TRT'nin fiziksel ve zihinsel engelli vatandaşlara yönelik yayınlar gerçekleştirdiğini anlattı.
"Ozi" ile down sendromlu bir çocuğun hayatını aktardıklarını belirten Yıldırım, TRT kanallarında konunun uzmanlarının, hastalığı yaşayan vatandaşların ve ailelerinin katıldığı programlara yer verdiklerini kaydetti.
Acıbadem Üniversitesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek de nadir hastalıklara yönelik araştırmaların tek bir ülke tarafından yapılmasının mümkün olamayacağına dikkati çekerek, bu konuda iş birliklerinin koordine edilmesi gerektiğini söyledi.
Özbek, Türkiye'de "yetim" ilaçlara yönelik prosedürsel zorluklar görülmesine rağmen, bunlara erişim imkanının iyi düzeyde olduğunu da belirtti.
\- "Evlilik öncesi test uygulanabilir"
Komisyon Başkanı Demircan, nadir hastalıkların yüzde 85'inin genetik kaynaklı olduğuna işaret ederek, toplantıya katılan Ankara Barosu yetkililerine, evlenmeye karar veren kişilere, nadir hastalıklı bebek sahibi olma risklerinin belirlenmesine yönelik test uygulanmasının hukuki olarak uygun olup olmadığını sordu.
Ankara Barosu Sağlık Hukuku Kurulu Başkanı Berna Özpınar Gümrükçüoğlu, evlilik öncesi bireylerin bir takım testleri yaptırma zorunluluklarının zaten bulunduğunu anımsatarak, kişilere yapılacak yeni testlere ilişkin bilgi verilmesi ve bunların maliyetinin devlet tarafından karşılanması durumunda hukuki bir sorun oluşturmayacağını bildirdi.
Bu arada, komisyonun 3 aylık görev süresini tamamlamasına 21 gün kaldığını hatırlatan Demircan, bu sürenin çalışmaların tamamlanmasına yetmeyebileceğine dikkati çekti.
Demircan'ın, TBMM Genel Kurulundan 1 aylık ek çalışma süresi talebinde bulunulmasına yönelik önerisi, komisyonda oylanarak kabul edildi.
